Martin låter inte sjukdomen begränsa livet

– Jag vill leva min sjukdom, inte dö min sjukdom, säger han när Tidningen Västsverige träffar honom över en kopp kaffe på Torps köpcentrum en grå januarieftermiddag.
Han kommer direkt från jobbet, han arbetar som lärare och sedan något år tillbaka på 75 procent.
– Då kan jag åka hem efter jobbet och sova för att få livskvalitet på kvällarna, förklarar han.
Hemma finns fru och två barn, en son och en dotter, och det är för att orka med att vara en del av deras liv som han sover en stund på eftermiddagarna.
– När jag jobbade hundra procent så låg jag bara i sängen och väntade på natten och att få sova för att orka nästa dag. Det är ingen livskvalitet.

Läkarna trodde att han skulle dö
Men låt oss backa bandet till när Martin diagnosticerades med Addisons sjukdom 27 år gammal. Sedan tidigare hade han diabetes sedan barnsben men nu fick han en ovanlig diagnos ihop med giftstruma och Addisons sjukdom.
– Jag började kräkas, fick feber och fick åka ambulans till sjukhuset. Jag hamnade i koma på grund av att de inte visste vad det var med mig. De trodde inte att de skulle kunna rädda mitt liv, berättar han.
Men en sjuksköterska ställde frågor till Martins fru och till slut kom de fram till den ovanliga diagnosen som drabbar en på 100 000.
– Sjukdomen innebär att binjurebarken slutar fungera och den producerar livsnödvändiga hormon som kortisol och aldostreon, förklarar Martin och fortsätter:
– Kortisol är som oljan i en bil, något man verkligen behöver för att leva.
För att komma till rätta med bristen på stresshormonet kortisol så tar Martin kortison, som omvandlas till kortisol i kroppen.
– Får jag inte i mig tillräckligt så får jag symtom som muskelsvaghet, illamående, extrem trötthet, utmattning och tappar livsgnistan.
I extremfallet kan han hamna i koma. För akuta tillfällen har han sprutor med kortison att ta till. Men till vardags reglerar han kortisolet med kortisontabletter.

Genom Team Addison sprids kunskap om sjukdomen runt hela världen, som till Grönland. Foto: Privat

Kände sig ensammast i världen
Just att sjukdomen är så ovanlig gör också att okunskapen är stor. När Martin drabbades så googlade han sjukdomen men fann nästan ingen information. Det blev startskottet till att han bildade Addisonföreningen och nu också Team Addison global.
– 2003 när jag fick diagnosen googlade jag för att få information men hittade inget. Jag kände mig så fruktansvärt kränkt, ensam och övergiven. Det fanns ingen i hela världen som jag visste hade samma sjukdom och som jag kunde prata med. Jag ville ju veta om jag skulle dö eller leva. Det var så många frågor, säger han.
Martin skrev om det han hittade och översatte till svenska, gjorde en hemsida och startade Addisonföreningen. Till slut blev det för mycket ideellt arbete så arbetet med föreningen lämnade Martin ifrån sig och startade upp Team Addison global. De deltar i olika sportevenemang som cykellopp och maraton i teamets kläder som marknadsför och visar att sjukdomen finns. Team Addison finns i 17 länder och varje land har en egen Facebooksida.
– Vi har ambassadörer som sköter det i varje land och informerar på deras språk. Jag letar information och håller föreläsningar i hela Norden.
För Martin vill sprida kunskapen för ökad kunskap innebär också att liv kan räddas. Han berättar om en Facebooksida i USA där man publicerar vilka som dött i sjukdomen som konsekvens av att de har blivit feldiagnosticerade.
–Där kommer flera gånger i veckan namn på personer som har dött; barn, döttrar och söner. Bara i ren okunskap. Min dröm är att alla svenskar ska ha hört ordet Addisons sjukdom en gång i livet. Jag tänker att syns man så finns man. Så det är för att öka den allmänna kunskapen som mitt engagemang kommer ifrån, på den vägen är det.

Martin vill maximera livet och samtidigt visa att diagnosen inte begränsar livet. Här är han på Svalbard. Foto: Privat

Måste våga chansa
För Martin maximerar verkligen livet. Han åker på expeditioner till Svalbard och Grönland, dyker i Thailand och drömmer om att stå på Mount Everest.
– Jag tror inte på att dö min diagnos utan att leva min diagnos, säger han.
Han berättar att många drabbade låter sjukdomen begränsa dem för rädslan av att hamna i en kris och inte få rätt vård.
– Men jag är tvärtom. I och med att jag varit så nära döden så känner jag att allt annat än döden, då kan man våga chansa. Går det galet på en resa, då är det så. Då kan man förhoppningsvis klara sig med en akutspruta. Det är framåt marsch som gäller.
Härnäst väntar en expedition till Svalbard och förra året var han på Grönland. Två drömresor som han tänker att han ska uppfylla är till Sydpolen och till baslägret på Mount Everest.
– Äventyren gör att jag känner att jag lever. Det blir en superrevansch, det är supergrymt.

Ett av Martins alla äventyr – båtfärd bland isbergen utanför Grönland. Foto: Privat

Tack för att du stöttar oberoende lokaljournalistik! Läs alla artiklar i Tidningen Västsverige!